Le droit de mourir...

Quand on est atteint d’une maladie incurable et que la douleur devient insupportable, peut-on prétendre au droit de mourir ? Question sensible sur laquelle les avis restent encore partagés. De mon côté, partant du principe qu’on a tous droit à la vie (article 3 de la Déclaration des droits de l’homme), je me suis demandé pourquoi n’aurait-on pas tous également le droit de mourir quand celle-ci devient insupportable ? Je ne proposerai aucune réponse certaine, chacun ayant le droit (encore un autre !) de se faire sa propre opinion, mais j’évoquerai simplement quelques pistes de réflexion autour d’un sujet difficile mais important.

Pour mesures-phares, un rapport remis au Premier ministre recommande l’instauration d’un congé d’accompagnement de quinze jours rémunéré et la création d’un Observatoire des pratiques médicales de la fin de la vie. Notre Premier ministre,François Fillon, qui dit partager l’essentiel du diagnostic de la mission, s’est prononcé pour la prise en charge financière partielle du congé de solidarité familiale déjà existant et la mise en place d’un observatoire, dont la fonction pourrait échoir à l’actuel comité de suivi du plan de développement des soins palliatifs. Mais la mission parlementaire sur la fin de vie présidée par Jean Leonetti maintient le statu quo en la matière et ne propose que des aménagements à la loi du 22 avril 2005. On notera toutefois cette belle remarque de Jean Leonetti : « Quand un homme a un enfant, on lui donne quinze jours de congé, mais quand un homme accompagne son enfant qui meurt, on ne lui donne pas un jour de congé avant la mort ». Une nouvelle mesure qui recentre le débat autour de l’accompagnement des personnes en fin de vie et notamment du sujet délicat de l’euthanasie. Car qui n’a fait face à l’agonie d’un proche règne, qui n’a connu la douleur extrême de voir celui ou celle qu’on aime souffrir nuit et jour pendant des semaines, voire des mois, ne peut ressentir pleinement les enjeux d’un tel sujet. Mais cette mesure du congé d’accompagnement rémunéré ne serait-elle pas quelque peu malsaine ?

Quinze jours pour mourir, c’est le temps dont dispose le malade. Irréel, absurde, les mots me manquent. Qui peut prévoir le temps qu’il reste à une personne atteinte d’une maladie incurable ? Les médecins eux-mêmes restent souvent imprécis, quelques semaines, quelques mois... Alors qui est-on pour prétendre donner quinze jours pour accompagner une personne vers la fin ? Y a-t-il une course vers la mort, une course contre la vie, autrement dit « dépêche-toi maman, tu as 15 jours pour mourir »... Triste constat. Le problème est plus profond. Il ne s’agit pas de disposer d’un temps payé pour mieux voir la personne qu’on aime mourir ! Mais d’une solution pour ne plus la voir souffrir, et, pour l’instant, aucune mesure concrète et surtout légale n’offre cette possibilité.

Mais des voix s’élèvent, y compris au sein du gouvernement, pour que l’Etat aille plus loin et autorise l’aide active à mourir dans des situations exceptionnelles. Le débat sur l’euthanasie, récurrent en France, a été relancé en mars dernier par l’affaire Chantal Sébire, une femme atteinte d’une tumeur incurable au visage qui demandait qu’on l’aide à mourir. Elle est décédée le 19 mars après avoir ingéré des somnifères. La mission a été lancée à la suite du drame. Plus récemment, Lydie Debaine qui avait reconnu avoir tué en 2005 sa fille unique de 27 ans, handicapée motrice cérébrale et qui avait été acquittée par la cour d’assises du Val d’Oise en avril 2008, a été rejugée le 15 décembre 2008 par la cour d’appel de Versailles. Âgée de 62 ans au moment des faits, Lydie Debaine avait été acquittée alors que l’avocat général avait requis une « peine de principe » de trois ans de prison avec sursis. Le procureur général de Versailles avait fait appel du verdict.

Les acquittements dans ce type d’affaire sont très rares. En 1994, la cour d’assises du Finistère avait acquitté un père qui avait poignardé son fils handicapé mental. « Ce verdict d’acquittement pourrait en effet être compris comme un encouragement à l’atteinte volontaire à la vie des handicapés », avait déclaré Jean-Amédée Lathoud, procureur général de Versailles dans un communiqué pour expliquer les motivations de son appel dans l’affaire Debaine. « Il m’apparaît que l’acte de Mme Debaine, s’il justifie une réelle compassion, ne peut être accepté en l’état du droit français, de nos valeurs éthiques et des principes qui fondent la vie en société », précisait le procureur général. « L’épreuve continue dans la douleur pour ma cliente », avait réagi l’avocate de Mme Debaine, Caty Richard. « L’acquittement ne devait pas être interprété comme un permis de tuer mais comme une reconnaissance d’un acte juste », avait-elle ajouté. Lydie Debaine est accusée d’avoir donné plusieurs cachets d’anxiolytiques à sa fille avant de la plonger dans une baignoire pour la noyer, le 14 mai 2005 à Groslay (Val d’Oise). Née prématurée avec une grave infirmité cérébrale, Anne-Marie était invalide à 90%. Elle avait été placée de 6 à 22 ans dans des centres spécialisés avant de revenir chez elle en 2001, faute de place dans une structure adaptée. À 27 ans, Anne-Marie avait l’âge mental d’un enfant de 5 ans. Elle souffrait depuis plusieurs années de crises d’épilepsie, de violents maux de tête et de vomissements. « C’est douloureux, sa fille lui manque terriblement, mais elle ne regrette pas d’avoir abrégé ses souffrances », a expliqué Me Richard qui plaidait de nouveau l’acquittement.

Le problème suivant se pose alors : un parent désireux d’abréger les souffrances de son enfant devient-il un meurtrier, au simple titre qu’il a ôté la vie à ce dernier ? Mais qu’en est-il lorsque la vie de cet enfant était déjà presque une mort prématurée ? Le sujet est grave et délicat, une réflexion profonde s’impose... Dans tous les cas, il n’est pas du ressort d’un parent de mettre fin à la vie de son enfant, la douleur d’accepter les souffrances de ce dernier est déjà bien assez lourde pour ne pas avoir à y rajouter ce drame. C’est aux médecins que revient la tache d’aider le patient souffrant à s’en aller dignement et paisiblement ; mais parce que la loi française n’autorise pas (encore) légalement le corps médical à abréger les souffrances de ces enfants, certains parents se retrouvent face à l’insupportable, à l’inévitable : donner la mort après avoir donné la vie...

Le député UMP Jean Leonetti juge « dangereux » et « inutile » d’accéder, à titre exceptionnel, à la demande d’un malade incurable réclamant la mort en conscience. Il exclut « un comité, choisi on ne sait comment, qui viendrait voir si oui ou non on peut donner la mort à un malade ». « Dans une démocratie, un tel comité aurait un droit plus important que celui du juge, que celui du législateur, que celui du président de la République » a-t-il déclaré après avoir remis son rapport au chef du gouvernement. Soit, cet argument se défend. Mais n’est-on pas maître de son destin ? Notre jugement en ce qui concerne notre bien-être n’est-il pas plus important que tous ces hommes de lois ? Pour alternative, le rapport Leonetti estime qu’un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie permettrait de mieux faire connaître la loi de 2005 et donc de mieux l’appliquer, notamment lorsqu’il s’agit de proscrire « l’obstination déraisonnable ». La mission préconise en outre la nomination d’un médecin référent en soins palliatifs dans chaque département, qui pourrait avoir un rôle de médiateur dans les cas les plus délicats, comme celui de Chantal Sébire.

Marie Humbert, qui avait aidé à mourir son fils tétraplégique Vincent en 2003, a estimé que le congé d’accompagnement n’était qu’« une goutte d’eau ». Elle milite pour une légalisation de l’aide à mourir « sous de strictes conditions et dans certains cas extrêmes ». Nadine Morano, secrétaire d’Etat à la Famille, s’est dite favorable « à titre personnel », à l’exception d’euthanasie « sans en faire un drame national ». Jean-Louis Romero, conseiller régional UMP d’Ile-de-France et président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), a dénoncé pour sa part « une hypocrisie ». « On s’est bien moqué de nous. Pendant six mois, ils ont fait semblant de travailler (...) pour nous annoncer rien du tout. C’est faire peu de cas de toute la souffrance qu’il y a aujourd’hui dans notre pays ».

Il est important de comprendre la position dans laquelle se retrouvent ces malades. Ils se savent condamnés et souffrent. Une souffrance morale bien sûr mais aussi et surtout une souffrance physique qui va bien souvent au-delà du supportable. Alors, à l’aube de ce millénaire où tout devient possible, est-ce un crime de vouloir finir sa vie dignement et paisiblement ?

L’euthanasie légalisée en Belgique, aux Pays-Bas et au Luxembourg

Pour les défenseurs d’un droit de mourir dans la dignité, la France accuse un retard certain par rapport à plusieurs de ses voisins européens. Les Pays-Bas sont les premiers à avoir légalisé - tout en l’encadrant strictement - l’euthanasie en 2001, suivis par la Belgique en 2002 et, très récemment, le Luxembourg. La Suisse, quant à elle, interdit l’euthanasie active mais autorise l’assistance au suicide. En septembre dernier, l’actrice française Maïa Simon, a raconté dans une interview posthume à la radio RTL son choix d’aller mourir en Suisse pour échapper à une loi française qu’elle qualifiait d’ »hypocrite ». Sur son site Internet, l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) rapporte les résultats d’une étude publiée, en 2003, dans la revue médicale britannique The Lancet. Cette enquête révèle, qu’aux Pays-Bas, le vote de la loi n’a guère eu d’incidence sur le nombre d’euthanasies, 3780 ayant été pratiquées en 2001 (sur 34.700 demandes), contre 3100 en 1990 (sur 25.100 demandes).

La vie est un droit, au même titre que la dignité et la liberté. Il y a des souffrances insoutenables et qui le sont d’autant plus quand on les sait inutiles, l’issue étant fatale. Alors, si j’en avais le pouvoir (et certains l’ont !), j’aimerais rajouter un article 31 à la Déclaration des droits de l’homme, article qui défendrait « le droit de mourir... dignement »

Corinne


 
 
 
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1 commentaire
  • > Le droit de mourir... 7 février 2009 21:49, par Clo

    Bravo à l’auteure de ce mail ! Tout y est dit et tellement bien dit que je n’ai rien à y ajouter sauf que je suis d’accord avec son analyse à 100 % ! Quelle hypocrisie se cache derrière toutes ces pseudo-rélfexions sur la fin de vie ! TOUT LE MONDE sait très bien que des EUTHANASIES se pratiquent TOUS les jours dans TOUS les hôpitaux de France, souvent SANS LE CONSENTEMENT du malade lui-même !
    Il faut dénoncer aussi le rôle de la religion dans cette approche et la pression qu’exerce le VATICAN et le PAPE pour que rien ne change ! Le gouvernement est à la botte de L’EGLISE qui veut imposer sa pensée à la terre entière et ne remet JAMAIS en question ses belles certitudes !
    Nous n’avons pas fini de nous battre pour obtenir ce droit essentiel et nous y arriveron un jour ou l’autre, le plus tôt sera le mieux !
    Une pensée particulière aux parents d’Eluana qui traversent en ce moment une épreuve que certains rendent inhumaine !

 
 
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